75 Günlük Ali Bebek tedavi bekliyor

Konya'da yaşayan Ahmet ve Edanur Zencir çiftinin ilk çocuğu olan Ali için, Spinal Musküler Atrofi (SMA) tipi hastalık teşhisi konuldu. Ailesi Ali'nin tedavisini 2 Yaşına kadar kadar yaptıramazsa ölüm riski ile karşı karşıya kalacak. 

Ali için Kampanya Başlatıldı 

Türkiye'de tedavisi bulunmayan SMA hastalığı ancak yurtdışında tedavi edilebiliyor. Avrupa ülkelerinin çoğunda, Amerika'da tedavisi bulunan hastalığın masrafları bir hayli fazla. Ailenin aktardığına göre Ali'nin sağlığına kavuşabilmesi için gereken para 2 milyon 400 bin dolar. Türkiye'nin SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın SGK tarafından karşılanmadığını belirten Ali'nin annesi Edanur Zencir, sosyal medyada kampanya başlatıldığını ifade etti.

Ali Zencir için kampanyayı başlatan Ali'nin teyzesi Büşra Beyaz Mevzu.Tv'ye açıklamalarda bulundu.

2 yıl ömür biçiyorlar

Büşra Beyaz "Doktorlar SMA tip 1 hastalığı için 2 yıl ömür biçiyorlar. Yani Ali'nin tedavisinin 2 yıl içerisinde tamamlanması lazım. Türkiye'de Sağlık Bakanlığı SMA hastalığı için kullanılan Spinraza ilacını karşılıyor. Bu ilaç yalnızca çocuklar için solunum desteği veriyor. Amerika, Çin, Japonya gibi ülkeler kendi çocukları için tedaviyi karşılıyor. Maalesef bizim ülkemizde tedavisi yok." dedi.

SMA hastalığının 4 tipi olduğunu ifade eden Beyaz, bu 4 tipin çocuklarda fark edilme zamanlarına göre değiştiğini belirtti. Büşra Beyaz "Diğer hastalıklarda erken teşhis çok önemli fakat SMA hastalığında ne kadar erken fark edilirse o kadar ağır geçiyor. SMA tip 1, SMA hastalığının en ağır olanı ve ölümlerle sonuçlanabiliyor. 35 yaşından sonra da fark edilebiliyor bu hastalık. SMA tip 4 dediğimiz bu tipte isim ölüm ihtimali yok." dedi.

 Ali'nin tedavi olması için ellerinden ne geliyorsa yapacaklarını söyleyen Beyaz "Kovid-19 virüsü için bir aşı çıktığını varsayalım ve Sağlık Bakanlığı diyor ki bu aşının uzun vadede etkisini bilmiyoruz. Sizin başınıza böyle bir durum geldiğinde o aşıyı denemez misiniz? Türkiye'de bu sene 11 çocuk SMA hastalığı kampanyasını tamamladı. Çocuk 6 aylık olmadan önce tedavisi tamamlanırsa yüzde 95 gibi bir oranda hastalıktan kurtulup normal bir çocuğa dönme ihtimali var." dedi.

"İstediğimiz desteği göremiyoruz"

Büşra Beyaz, "SMA tedavisinde kullanılan ilaç dünyanın en pahalı ilacı fakat eğer Türkiye anlaşma sağlarsa ilacın fiyatı dörtte bire düşüyor. Biz ülkemizden istediğimiz şeyleri alamadık. Hepimiz yıpranıyoruz. İstediğimiz desteği göremiyoruz. 2 yıl önce yapılan protestolar yalnızca solunum desteği veren ilacın karşılanmasında yardımcı oldu. O ilaç da ucuz değildi 60 bin dolar fiyatı vardı.Bu ilacın kullanımında 4 dozdan sonra puan kriteri getirildi. Çocuk bu ilaç ile 5 yaşına kadar yaşarsa devlete daha pahalıya denk geliyor. Direkt tedavide kullanılacak ilaç için tek seferlik ücret ödenecek ve maliyeti az olacak.

Amerika'da Boston'da bulunan bir hastane ile görüştüklerini belirten Beyaz "2 milyon 100 bin Euro gibi bir fiyat söylediler bize. Orta gelirli aileleriz bizim bu ücretleri  kendi gücümüzle karşılamamız imkansız. Bir de döviz ile mücade ediyoruz. 8 ay önce kampanya için para toplayan aileler 10 milyon tl topladı. Biz 20 milyon TL toplamaya çalışıyoruz." dedi.

"2 Hafta önce hayallerimiz yıkıldı"

Büşra Beyaz "2 hafta önce Sağlık Bakanlığı önünde protesto oldu. Hepimiz Ankara'ya gittik protesto için fakat tüm hayallerimiz yıkıldı. Kanser olan kızın eline nasıl para sıkıştırıldıysa bize de vaatler verilip gönderildik. Kampanyaya başlayan 30 çocuktan 11'inin kampanyası tamamlandı. Birçok çocuk köyde, kasabada sosyal medyayla ilişkileri yok, kampanya bile başlatamadılar. Umutsuzluktan, tükenmişlikten hiç bir adım atamıyorlar. Biz ilaç firmasıyla anlaşılmasını, tedavinin Türkiye'ye getirilmesini istiyoruz." dedi.

Ali'nin kampanyasına nasıl katkı sağlayabilirsiniz ?

Ali'nin kampanyasına katkı sağlamak için https://taplink.cc/sma_ali_icin_melegimizol adresine girerek bağışta bulunabilirsiniz.

Ali'nin raporu

Haber: Mevlüt İşli