DOLAR
7.2588 -2.12
EURO
8.7512 -2.42
ALTIN
402.248 -0.53
BIST
1527 +3.81

75 Günlük Ali Bebek tedavi bekliyor

58 günlükken SMA tip 1 teşhisi konulan Ali Zencir'in tedavisi yapılamazsa yaşamını yitirebilir.

GÜNLÜK MEVZULAR 20.11.2020, 15:11 20.11.2020, 15:47
139
75 Günlük Ali Bebek tedavi bekliyor

Konya'da yaşayan Ahmet ve Edanur Zencir çiftinin ilk çocuğu olan Ali için, Spinal Musküler Atrofi (SMA) tipi hastalık teşhisi konuldu. Ailesi Ali'nin tedavisini 2 Yaşına kadar kadar yaptıramazsa ölüm riski ile karşı karşıya kalacak. 

Ali için Kampanya Başlatıldı 

Türkiye'de tedavisi bulunmayan SMA hastalığı ancak yurtdışında tedavi edilebiliyor. Avrupa ülkelerinin çoğunda, Amerika'da tedavisi bulunan hastalığın masrafları bir hayli fazla. Ailenin aktardığına göre Ali'nin sağlığına kavuşabilmesi için gereken para 2 milyon 400 bin dolar. Türkiye'nin SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın SGK tarafından karşılanmadığını belirten Ali'nin annesi Edanur Zencir, sosyal medyada kampanya başlatıldığını ifade etti.

Ali Zencir için kampanyayı başlatan Ali'nin teyzesi Büşra Beyaz Mevzu.Tv'ye açıklamalarda bulundu.

2 yıl ömür biçiyorlar

Büşra Beyaz "Doktorlar SMA tip 1 hastalığı için 2 yıl ömür biçiyorlar. Yani Ali'nin tedavisinin 2 yıl içerisinde tamamlanması lazım. Türkiye'de Sağlık Bakanlığı SMA hastalığı için kullanılan Spinraza ilacını karşılıyor. Bu ilaç yalnızca çocuklar için solunum desteği veriyor. Amerika, Çin, Japonya gibi ülkeler kendi çocukları için tedaviyi karşılıyor. Maalesef bizim ülkemizde tedavisi yok." dedi.

SMA hastalığının 4 tipi olduğunu ifade eden Beyaz, bu 4 tipin çocuklarda fark edilme zamanlarına göre değiştiğini belirtti. Büşra Beyaz "Diğer hastalıklarda erken teşhis çok önemli fakat SMA hastalığında ne kadar erken fark edilirse o kadar ağır geçiyor. SMA tip 1, SMA hastalığının en ağır olanı ve ölümlerle sonuçlanabiliyor. 35 yaşından sonra da fark edilebiliyor bu hastalık. SMA tip 4 dediğimiz bu tipte isim ölüm ihtimali yok." dedi.

 Ali'nin tedavi olması için ellerinden ne geliyorsa yapacaklarını söyleyen Beyaz "Kovid-19 virüsü için bir aşı çıktığını varsayalım ve Sağlık Bakanlığı diyor ki bu aşının uzun vadede etkisini bilmiyoruz. Sizin başınıza böyle bir durum geldiğinde o aşıyı denemez misiniz? Türkiye'de bu sene 11 çocuk SMA hastalığı kampanyasını tamamladı. Çocuk 6 aylık olmadan önce tedavisi tamamlanırsa yüzde 95 gibi bir oranda hastalıktan kurtulup normal bir çocuğa dönme ihtimali var." dedi.

"İstediğimiz desteği göremiyoruz"

Büşra Beyaz, "SMA tedavisinde kullanılan ilaç dünyanın en pahalı ilacı fakat eğer Türkiye anlaşma sağlarsa ilacın fiyatı dörtte bire düşüyor. Biz ülkemizden istediğimiz şeyleri alamadık. Hepimiz yıpranıyoruz. İstediğimiz desteği göremiyoruz. 2 yıl önce yapılan protestolar yalnızca solunum desteği veren ilacın karşılanmasında yardımcı oldu. O ilaç da ucuz değildi 60 bin dolar fiyatı vardı.Bu ilacın kullanımında 4 dozdan sonra puan kriteri getirildi. Çocuk bu ilaç ile 5 yaşına kadar yaşarsa devlete daha pahalıya denk geliyor. Direkt tedavide kullanılacak ilaç için tek seferlik ücret ödenecek ve maliyeti az olacak.

Amerika'da Boston'da bulunan bir hastane ile görüştüklerini belirten Beyaz "2 milyon 100 bin Euro gibi bir fiyat söylediler bize. Orta gelirli aileleriz bizim bu ücretleri  kendi gücümüzle karşılamamız imkansız. Bir de döviz ile mücade ediyoruz. 8 ay önce kampanya için para toplayan aileler 10 milyon tl topladı. Biz 20 milyon TL toplamaya çalışıyoruz." dedi.

"2 Hafta önce hayallerimiz yıkıldı"

Büşra Beyaz "2 hafta önce Sağlık Bakanlığı önünde protesto oldu. Hepimiz Ankara'ya gittik protesto için fakat tüm hayallerimiz yıkıldı. Kanser olan kızın eline nasıl para sıkıştırıldıysa bize de vaatler verilip gönderildik. Kampanyaya başlayan 30 çocuktan 11'inin kampanyası tamamlandı. Birçok çocuk köyde, kasabada sosyal medyayla ilişkileri yok, kampanya bile başlatamadılar. Umutsuzluktan, tükenmişlikten hiç bir adım atamıyorlar. Biz ilaç firmasıyla anlaşılmasını, tedavinin Türkiye'ye getirilmesini istiyoruz." dedi.

Ali'nin kampanyasına nasıl katkı sağlayabilirsiniz ?

Ali'nin kampanyasına katkı sağlamak için https://taplink.cc/sma_ali_icin_melegimizol adresine girerek bağışta bulunabilirsiniz.

Ali'nin raporu

Haber: Mevlüt İşli

Yorumlar (1)
Büşra 4 ay önce
KUVEYT TÜRK BANKASI
IBAN NO: TR110020500009677495500001
Alici :Eda Nur Beyaz Zencir
ACIKLAMAYA MUTLAKA: Alinin melegi
Merhaba bu ibandan Ali’ye bağışlarınızı yapabilirsiniz.Dilerseniz instagram adresinde Ali ile ilgili Detaylı bilgi mevcut @sma_ali _icin_melegimizol
Günün Karikatürü Tümü

Günün önemli haber ve videoları WhatsApp kutunuzda! Telefon numaranızı yazın, hemen abone olun...

parçalı bulutlu
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 26 57
2. Beşiktaş 25 54
3. Fenerbahçe 26 54
4. Trabzonspor 26 48
5. Hatayspor 26 45
6. Alanyaspor 26 42
7. Gaziantep FK 26 40
8. Karagümrük 26 40
9. Göztepe 26 35
10. Antalyaspor 26 34
11. Sivasspor 25 32
12. Konyaspor 25 31
13. Malatyaspor 26 31
14. Kasımpaşa 26 29
15. Rizespor 26 28
16. Kayserispor 25 25
17. Başakşehir 26 25
18. Erzurumspor 26 25
19. Denizlispor 26 21
20. Gençlerbirliği 25 21
21. Ankaragücü 25 20
Takımlar O P
1. Giresunspor 24 53
2. Samsunspor 24 50
3. İstanbulspor 24 46
4. Altınordu 24 44
5. Adana Demirspor 24 42
6. Altay 24 41
7. Tuzlaspor 24 41
8. Ankara Keçiörengücü 24 39
9. Bursaspor 24 34
10. Bandırmaspor 24 31
11. Ümraniye 24 31
12. Adanaspor 24 26
13. Boluspor 24 26
14. Menemenspor 24 26
15. Balıkesirspor 24 25
16. Akhisar Bld.Spor 24 19
17. Ankaraspor 24 15
18. Eskişehirspor 24 7
Takımlar O P
1. Man City 26 62
2. M. United 26 50
3. Leicester City 26 49
4. West Ham 26 45
5. Chelsea 26 44
6. Liverpool 26 43
7. Everton 25 43
8. Tottenham 25 39
9. Aston Villa 24 39
10. Arsenal 26 37
11. Leeds United 26 35
12. Wolverhampton 26 34
13. Crystal Palace 26 33
14. Southampton 26 30
15. Burnley 26 28
16. Brighton 26 26
17. Newcastle 26 26
18. Fulham 26 23
19. West Bromwich 26 17
20. Sheffield United 26 11
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 24 58
2. Barcelona 25 53
3. Real Madrid 25 53
4. Sevilla 24 48
5. Real Sociedad 25 42
6. Real Betis 25 39
7. Villarreal 25 37
8. Granada 25 33
9. Levante 25 32
10. Athletic Bilbao 24 30
11. Celta de Vigo 25 30
12. Osasuna 25 28
13. Getafe 25 27
14. Valencia 25 27
15. Cádiz 25 25
16. Eibar 25 22
17. Real Valladolid 25 22
18. Deportivo Alaves 25 22
19. Elche 24 21
20. Huesca 25 20
Namaz Vakti 02 Mart 2021
İmsak 05:51
Güneş 07:14
Öğle 13:06
İkindi 16:15
Akşam 18:48
Yatsı 20:06

Gelişmelerden Haberdar Olun

@